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Buenas Julia,

Sí efectivamente, a mi un EMG (ese primero que me hicieron en la privada) podría decirse que me arruinó la vida (al menos durante este tiempo y a medio plazo vista); de hecho más que la propia interpretación de esos resultados es que algo allí falló porque no es normal que a los 10 días me hagan otro y salga totalmente limpio… (ni daños crónicos, ni denervaciones agudas, ni ondas positivas, ni fibrilaciones, ni nada)… De hecho la neurofisióloga que me hace el segundo EMG, ya durante mi ingreso en la Seguridad Social, flipa enseguida de que me hayan dicho que puedo tener una ***, en que me pincha 4 músculos en las piernas me dice “si tuvieras algo gordo… ya habría dado la cara” y luego me pincha 7 músculos más y nada.

Pero eso, las dudas y el miedo, ¿ahora qué? ¿cuál es el bueno? A todo ello le añado el hecho de que mi familia (padres, mujer, etc.) se han quedado muy tranquilos con el diagnóstico final de Síndrome de Fasciculaciones Benigno y me toman por loco y hasta se enfadan conmigo; pero ahí estoy yo con mis fasciculaciones por todo el cuerpo (en piernas exagerado) y con mis sensaciones extrañas en el pie izquierdo (que si levanto menos el empeine, que si piso algo diferente, etc.) que se me hace imposible superar por ahora y que me ha hecho cogerle miedo a hacer deporte por ejemplo porque empiezo a correr, me observo el pie, noto algo raro y ansiedad a tope…

Tengo ratos buenos en que digo “venga va, que después de todas las pruebas te han dicho que te quedes muy tranquilo, que no hay rastro de ***” (para que te hagas una idea, y estoy encantado con ella, la neuróloga de la Seguridad Social que me atiende durante el ingreso y me descarta temas de motoneurona, me llama a mi móvil a los 15 días de darme el alta para preguntarme como voy, para que esté tranquilo y que ya nos veremos en unos meses pero que ahora mismo no hay nada de nada), a mi médico de cabecera le pedí cita esta semana para contarle lo de mi pie y que seguía con fasciculaciones y ya me dijo que ahora estaba todo en mi cabeza, que estaba diagnosticado y que no tengo nada de eso (todo por teléfono por esto del COVID), en fin… PERO luego me paro a pensar friamente y digo a ver tienes: fasciculaciones, hiperreflexia y un discreto clonus, además de un EMG sucio en la privada… blanco y en botella… tienes *** y entro otra vez en el bucle y los lloros.

Y en eso se ha convertido mi vida: una montaña rusa diaria de estar tranquilo pensando en mi diagnóstico y estar ansioso pensando que tengo algo muy malo; he hecho el esfuerzo de no leer cosas en internet de enfermedades y demás pero todo lo que me leí en junio-julio cuando empecé con esto no se me ha olvidado y… me hago pruebas absurdas en casa (ando de puntillas, parece que de talones algo peor, levanto peso con el brazo izquierdo y derecho, me voy fijando cuando ando por la calle en cómo apoyo, si levanto la puntera de los pies, etc.)… en fin, que no disfruto de la vida ahora mismo.

Por supuesto he ido a psiquiatra y psicólogo y estoy en ello, pienso que sí he mejorado algo (tomo medio Lorazepam por la mañana y medio por la noche y la verdad que bien y duermo mejor), pero no acabo de ver la luz al final del túnel porque sigo teniendo los síntomas y, más allá de eso, los miedos y ansiedades… no se cómo / cuándo se me irán y volveré a ser el de antes.

En base a lo que leí en su día me marco plazos absurdos en base a artículos de neurólogos y demás: “que si en 8 meses con fasciculaciones no hay debilidad, son benignas = pues venga a en febrero si sigo igual querrá decir que estoy bien”, “que si es imposible que un año después de un EMG preocupante no haya signos clínicos = venga que si en julio de 2021 estoy bien, querrá decir que son fasciculaciones benignas y lo demás ansiedad”, etc. Pues así transcurren mis días. Espero eso sí que si con el paso del tiempo no voy a peor, se me vaya quitando todo esto de la cabeza, pero ¿cuánto tiempo?

Una frase de un neurólogo que leí y se me quedó grabada decía algo así como que “cuidado con hacerse un EMG sin necesidad ya que un mal resultado puede arruinarte la vida durante años. Podrás estar en una fiesta años después y no disfrutarás pensando que puedes tener una *** lenta” y, la verdad, en mi caso, se cumple 100%.

En cuanto a otra opinión, que sí me he planteado, me lo desaconsejan de momento (tanto psiquiatra, psicólogo, como médico de cabecera) dado que no hay síntomas ni nada nuevo / preocupante, todo lo que sea seguir consultando y más pruebas, de momento, sólo me generará más ansiedad. Así que, si no me pasa nada gordo o realmente preocupante, voy a esperar al seguimiento con mi neurológa en unos meses (ni siquiera me pusieron preferente), me repetirá alguna prueba supongo, y veremos. Me han dicho claramente que debo evitar meterme en la rueda de EMGs, pruebas, etc.

Simplemente, espero que sea verdad que no tenga nada malo y, espero poder volver a ser algún día el de antes.

PD: No se si hay algún modo de contactar directamente Julia, vía correo electrónico (por tema LOPD). Un abrazo y ánimo también.

[:ca]Buenas Julia,

Sí efectivamente, a mi un EMG (ese primero que me hicieron en la privada) podría decirse que me arruinó la vida (al menos durante este tiempo y a medio plazo vista); de hecho más que la propia interpretación de esos resultados es que algo allí falló porque no es normal que a los 10 días me hagan otro y salga totalmente limpio… (ni daños crónicos, ni denervaciones agudas, ni ondas positivas, ni fibrilaciones, ni nada)… De hecho la neurofisióloga que me hace el segundo EMG, ya durante mi ingreso en la Seguridad Social, flipa enseguida de que me hayan dicho que puedo tener una ***, en que me pincha 4 músculos en las piernas me dice “si tuvieras algo gordo… ya habría dado la cara” y luego me pincha 7 músculos más y nada.

Pero eso, las dudas y el miedo, ¿ahora qué? ¿cuál es el bueno? A todo ello le añado el hecho de que mi familia (padres, mujer, etc.) se han quedado muy tranquilos con el diagnóstico final de Síndrome de Fasciculaciones Benigno y me toman por loco y hasta se enfadan conmigo; pero ahí estoy yo con mis fasciculaciones por todo el cuerpo (en piernas exagerado) y con mis sensaciones extrañas en el pie izquierdo (que si levanto menos el empeine, que si piso algo diferente, etc.) que se me hace imposible superar por ahora y que me ha hecho cogerle miedo a hacer deporte por ejemplo porque empiezo a correr, me observo el pie, noto algo raro y ansiedad a tope…

Tengo ratos buenos en que digo “venga va, que después de todas las pruebas te han dicho que te quedes muy tranquilo, que no hay rastro de ***” (para que te hagas una idea, y estoy encantado con ella, la neuróloga de la Seguridad Social que me atiende durante el ingreso y me descarta temas de motoneurona, me llama a mi móvil a los 15 días de darme el alta para preguntarme como voy, para que esté tranquilo y que ya nos veremos en unos meses pero que ahora mismo no hay nada de nada), a mi médico de cabecera le pedí cita esta semana para contarle lo de mi pie y que seguía con fasciculaciones y ya me dijo que ahora estaba todo en mi cabeza, que estaba diagnosticado y que no tengo nada de eso (todo por teléfono por esto del COVID), en fin… PERO luego me paro a pensar friamente y digo a ver tienes: fasciculaciones, hiperreflexia y un discreto clonus, además de un EMG sucio en la privada… blanco y en botella… tienes *** y entro otra vez en el bucle y los lloros.

Y en eso se ha convertido mi vida: una montaña rusa diaria de estar tranquilo pensando en mi diagnóstico y estar ansioso pensando que tengo algo muy malo; he hecho el esfuerzo de no leer cosas en internet de enfermedades y demás pero todo lo que me leí en junio-julio cuando empecé con esto no se me ha olvidado y… me hago pruebas absurdas en casa (ando de puntillas, parece que de talones algo peor, levanto peso con el brazo izquierdo y derecho, me voy fijando cuando ando por la calle en cómo apoyo, si levanto la puntera de los pies, etc.)… en fin, que no disfruto de la vida ahora mismo.

Por supuesto he ido a psiquiatra y psicólogo y estoy en ello, pienso que sí he mejorado algo (tomo medio Lorazepam por la mañana y medio por la noche y la verdad que bien y duermo mejor), pero no acabo de ver la luz al final del túnel porque sigo teniendo los síntomas y, más allá de eso, los miedos y ansiedades… no se cómo / cuándo se me irán y volveré a ser el de antes.

En base a lo que leí en su día me marco plazos absurdos en base a artículos de neurólogos y demás: “que si en 8 meses con fasciculaciones no hay debilidad, son benignas = pues venga a en febrero si sigo igual querrá decir que estoy bien”, “que si es imposible que un año después de un EMG preocupante no haya signos clínicos = venga que si en julio de 2021 estoy bien, querrá decir que son fasciculaciones benignas y lo demás ansiedad”, etc. Pues así transcurren mis días. Espero eso sí que si con el paso del tiempo no voy a peor, se me vaya quitando todo esto de la cabeza, pero ¿cuánto tiempo?

Una frase de un neurólogo que leí y se me quedó grabada decía algo así como que “cuidado con hacerse un EMG sin necesidad ya que un mal resultado puede arruinarte la vida durante años. Podrás estar en una fiesta años después y no disfrutarás pensando que puedes tener una *** lenta” y, la verdad, en mi caso, se cumple 100%.

En cuanto a otra opinión, que sí me he planteado, me lo desaconsejan de momento (tanto psiquiatra, psicólogo, como médico de cabecera) dado que no hay síntomas ni nada nuevo / preocupante, todo lo que sea seguir consultando y más pruebas, de momento, sólo me generará más ansiedad. Así que, si no me pasa nada gordo o realmente preocupante, voy a esperar al seguimiento con mi neurológa en unos meses (ni siquiera me pusieron preferente), me repetirá alguna prueba supongo, y veremos. Me han dicho claramente que debo evitar meterme en la rueda de EMGs, pruebas, etc.

Simplemente, espero que sea verdad que no tenga nada malo y, espero poder volver a ser algún día el de antes.

PD: No se si hay algún modo de contactar directamente Julia, vía correo electrónico (por tema LOPD). Un abrazo y ánimo también.[:]