[:es]

estar convencida de que tienes ELA es la peor sensación que puede existir.
Ahora mismo estoy escribiendo y noto tal malestar que no puedo ni beber agua ni comer.
os cuento un poco mi historia:
Hará algo más de 2 meses comencé con un dolor extraño en el meñique, lo asocié a dibujar mucho pero fui al médico que me recetó un antiinflamatorio. A la semana siguiente noté adormecimientos en los dedos anular y meñique de ambas manos pero más en la izquierda y una ligera pérdida de sensibilidad, pasaron las semanas y el médico me dijo que sería conveniente hacerme una placa del cuello, para ver si tenía una hernia, pero que conforme estaban las cosas (con lo del covid19) nos esperaríamos. Pasó el mes y entonces empecé a notar debilidad muscular en brazos y al día siguiente se le sumaron las piernas, la debilidad acentuada en el brazo derecho y la pierna derecha. A partir de ahí la cosa derivó en calambres en los dedos, rampas… Asustada fui al médico de urgencias y me dijo que el test radiolólgico había salido bien pero que mi médico de cabecera me tenía que remitir al neurólogo de forma preferente. Entonces empezaron las fasciculaciones (también en la lengua, las que más me preocupan), fui a mi médico de cabecera y le llevé el informe de urgencias, el diagnóstico de mi médico: ansiedad, sin haberme hecho ninguna prueba. Paralelamente contraté un seguro privado porque quería que me viera un neurólogo. Los síntomas siguieron: tropiezos, trabarme al hablar, me costaba hablar como si me faltara el aire, me notaba torpeza en la mano derecha…. Días después pedí la baja en el trabajo porque estaba fatal anímicamente y unos pocos días después conseguí que me viera un neurólogo privado, que me pidió una electromiografía y una resonancia magnética. El médico que me hizo la electromiografía era uno de los de referencia en Valencia, que es donde vivo, me dieron entonces los resultados de ambas pruebas y como soy como soy leía ambos informes antes de llevarlos al neurólogo: la rm bien, y la electromiografía arrojó estos resultados: “Estudio neurofisiológico actual con hallazgos compatibles con afectación neurógena en algunos músculos explorados, sin existir denervación aguda en ninguno de ellos, y que se deben contextualizar en relación a pruebas de neuroimágen y clínica de la paciente.Se aconseja estudio neurofisiológico de control en 3-6 meses en función de la evolución clínica de la paciente”. Tras leer eso se me cayó el mundo encima pensando que tenía ELA, esto sumado a mi creciente dificultad para tragar sobretodo líquidos y a que me costaba mucho esfuerzo hablar. Fui a la consulta del neurólogo y al ver la electromiografía dijo que pensaba que nos reiríamos del resultado y que me echaría la bronca por haber sido una hipocondríaca pero que no había salido del todo bien la electromiografía. Le pregunté si podía ser ELA y me dijo que él creía que tenía de un 5 a un 10% de probabilidad de tener ELA. Imagináos mi reacción, el hombre me dijo que él no podía hacer nada más, sólo volver a pedirme cita dentro de 3 meses, y que si empeoraba que fuera a la Fe ( un hospital enorme que tenemos en Valencia ) para que me hicieran un estudio más completo. Efectivamente, los días siguientes empeoré (incluso me despertaba sin aire por las noches) y hace una semana volví a urgencias donde por fin conseguí que me viera una neuróloga de guardia. Me hizo muchas exploraciones físicas, Babinski, me dió con el martillo… . Me dijo que lo único que ella veía era hiperreflexia, pero que era algo muy común en gente joven, y me pidió que le contara todo mi proceso. Me dijo que me tranquilizara, que era muy joven para tener ELA (29 años) y que si bien es verdad que hay casos, mi cuadro no le parecía de ELA, le enseñé la electromiografía que me habían hecho en la privada y dijo que ese neurólogo que me vió me había metido miedo en el cuerpo y me dijo: tenemos dos opciones: o te ingresamos y para que las pruebas vayan más rápidas o te vas a casa y te pido las pruebas por consultas externas. Total que pedí que me ingresaran. Al primer día de estar ingresada me visitó otra neuróloga que se había leído mi historia y me hizo también su propia exploración, se leyó la electromiografía del neurólogo privado y dijo que ella no veía nada significativo, pero que me iba a pedir otra electromiografía para que me quedara tranquila. Total, al día siguiente me vió otro neurólogo distinto, y me exploró también, me dijo que me tranquilizara, que estaba en buenas manos. Me hice la electromiografía en la Fe, la neurofisióloga se leyó previamente la electromiografía privada y sólo me pinchó en el brazo y la pierna derecha, mientras que el privado me pinchó en todo el cuerpo (incluída la lengua). Al día siguiente me volvió a visitar el neurólogo que me había visto la última vez y me dijo que la electromiografía que me habían hecho el día anterior había salido normal, y que él estaba convencido de que no tenía ELA, que me relajara, que me iba a pedir otras pruebas para que me quedara tranquila y al final ayer tras: 2 analíticas, 1 electromiografía, 2 estudio de potenciales evocados, una resonancia magnética más amplia, un TAC, un estudio de deglución y una aspirometría… me dice el neurólogo que todo ha salido bien, que tranquila y que disfrute del verano. Le pregunté si sería conveniente repetirme la electromiografía dentro de 3 meses, tal y como recomendaba el neurofisiólogo privado y me dijo que si él fuera yo me olvidaría.

Total, que aquí me hallo, los síntomas los sigo teniendo, incluso las fasciculaciones en la lengua y en algunas partes del cuerpo. Y el tema de que me cuesta esfuerzo y me canso al hablar un poco y que me cuesta tragar líquidos ha empeorado. Así que mi médico de cabecera me ha derivado a psiquiatría. Cualquier persona diría que con la tirereta de pruebas que me han hecho ya es para estar tranquila pero que se lo digan a mi cuerpo… yo no sé si es somatización o qué pero me parece raro que se somaticen tantísimos síntomas. Estoy muy preocupada y lo estoy pasando muy mal. Lo que más me choca es esa primer electromiografía hecha por ese neurofisiólogo de renombre y que en el hospital dijeran que ellos no veían nada preocupante. También me preocupa que la neurofisióloga del hospital sólo me pincho en el brazo y la pierna, mientras que el neurofisiólogo privado en todas las partes del cuerpo y precisamente en el área bulbar encontró cosillas, y eso es lo que más me preocupa porque lo asocio a lo de no poder respirar, tragar, hablar… en fin, siento el royo pero estoy muy deprimida.

[:ca]estar convencida de que tienes ELA es la peor sensación que puede existir.
Ahora mismo estoy escribiendo y noto tal malestar que no puedo ni beber agua ni comer.
os cuento un poco mi historia:
Hará algo más de 2 meses comencé con un dolor extraño en el meñique, lo asocié a dibujar mucho pero fui al médico que me recetó un antiinflamatorio. A la semana siguiente noté adormecimientos en los dedos anular y meñique de ambas manos pero más en la izquierda y una ligera pérdida de sensibilidad, pasaron las semanas y el médico me dijo que sería conveniente hacerme una placa del cuello, para ver si tenía una hernia, pero que conforme estaban las cosas (con lo del covid19) nos esperaríamos. Pasó el mes y entonces empecé a notar debilidad muscular en brazos y al día siguiente se le sumaron las piernas, la debilidad acentuada en el brazo derecho y la pierna derecha. A partir de ahí la cosa derivó en calambres en los dedos, rampas… Asustada fui al médico de urgencias y me dijo que el test radiolólgico había salido bien pero que mi médico de cabecera me tenía que remitir al neurólogo de forma preferente. Entonces empezaron las fasciculaciones (también en la lengua, las que más me preocupan), fui a mi médico de cabecera y le llevé el informe de urgencias, el diagnóstico de mi médico: ansiedad, sin haberme hecho ninguna prueba. Paralelamente contraté un seguro privado porque quería que me viera un neurólogo. Los síntomas siguieron: tropiezos, trabarme al hablar, me costaba hablar como si me faltara el aire, me notaba torpeza en la mano derecha…. Días después pedí la baja en el trabajo porque estaba fatal anímicamente y unos pocos días después conseguí que me viera un neurólogo privado, que me pidió una electromiografía y una resonancia magnética. El médico que me hizo la electromiografía era uno de los de referencia en Valencia, que es donde vivo, me dieron entonces los resultados de ambas pruebas y como soy como soy leía ambos informes antes de llevarlos al neurólogo: la rm bien, y la electromiografía arrojó estos resultados: “Estudio neurofisiológico actual con hallazgos compatibles con afectación neurógena en algunos músculos explorados, sin existir denervación aguda en ninguno de ellos, y que se deben contextualizar en relación a pruebas de neuroimágen y clínica de la paciente.Se aconseja estudio neurofisiológico de control en 3-6 meses en función de la evolución clínica de la paciente”. Tras leer eso se me cayó el mundo encima pensando que tenía ELA, esto sumado a mi creciente dificultad para tragar sobretodo líquidos y a que me costaba mucho esfuerzo hablar. Fui a la consulta del neurólogo y al ver la electromiografía dijo que pensaba que nos reiríamos del resultado y que me echaría la bronca por haber sido una hipocondríaca pero que no había salido del todo bien la electromiografía. Le pregunté si podía ser ELA y me dijo que él creía que tenía de un 5 a un 10% de probabilidad de tener ELA. Imagináos mi reacción, el hombre me dijo que él no podía hacer nada más, sólo volver a pedirme cita dentro de 3 meses, y que si empeoraba que fuera a la Fe ( un hospital enorme que tenemos en Valencia ) para que me hicieran un estudio más completo. Efectivamente, los días siguientes empeoré (incluso me despertaba sin aire por las noches) y hace una semana volví a urgencias donde por fin conseguí que me viera una neuróloga de guardia. Me hizo muchas exploraciones físicas, Babinski, me dió con el martillo… . Me dijo que lo único que ella veía era hiperreflexia, pero que era algo muy común en gente joven, y me pidió que le contara todo mi proceso. Me dijo que me tranquilizara, que era muy joven para tener ELA (29 años) y que si bien es verdad que hay casos, mi cuadro no le parecía de ELA, le enseñé la electromiografía que me habían hecho en la privada y dijo que ese neurólogo que me vió me había metido miedo en el cuerpo y me dijo: tenemos dos opciones: o te ingresamos y para que las pruebas vayan más rápidas o te vas a casa y te pido las pruebas por consultas externas. Total que pedí que me ingresaran. Al primer día de estar ingresada me visitó otra neuróloga que se había leído mi historia y me hizo también su propia exploración, se leyó la electromiografía del neurólogo privado y dijo que ella no veía nada significativo, pero que me iba a pedir otra electromiografía para que me quedara tranquila. Total, al día siguiente me vió otro neurólogo distinto, y me exploró también, me dijo que me tranquilizara, que estaba en buenas manos. Me hice la electromiografía en la Fe, la neurofisióloga se leyó previamente la electromiografía privada y sólo me pinchó en el brazo y la pierna derecha, mientras que el privado me pinchó en todo el cuerpo (incluída la lengua). Al día siguiente me volvió a visitar el neurólogo que me había visto la última vez y me dijo que la electromiografía que me habían hecho el día anterior había salido normal, y que él estaba convencido de que no tenía ELA, que me relajara, que me iba a pedir otras pruebas para que me quedara tranquila y al final ayer tras: 2 analíticas, 1 electromiografía, 2 estudio de potenciales evocados, una resonancia magnética más amplia, un TAC, un estudio de deglución y una aspirometría… me dice el neurólogo que todo ha salido bien, que tranquila y que disfrute del verano. Le pregunté si sería conveniente repetirme la electromiografía dentro de 3 meses, tal y como recomendaba el neurofisiólogo privado y me dijo que si él fuera yo me olvidaría.

Total, que aquí me hallo, los síntomas los sigo teniendo, incluso las fasciculaciones en la lengua y en algunas partes del cuerpo. Y el tema de que me cuesta esfuerzo y me canso al hablar un poco y que me cuesta tragar líquidos ha empeorado. Así que mi médico de cabecera me ha derivado a psiquiatría. Cualquier persona diría que con la tirereta de pruebas que me han hecho ya es para estar tranquila pero que se lo digan a mi cuerpo… yo no sé si es somatización o qué pero me parece raro que se somaticen tantísimos síntomas. Estoy muy preocupada y lo estoy pasando muy mal. Lo que más me choca es esa primer electromiografía hecha por ese neurofisiólogo de renombre y que en el hospital dijeran que ellos no veían nada preocupante. También me preocupa que la neurofisióloga del hospital sólo me pincho en el brazo y la pierna, mientras que el neurofisiólogo privado en todas las partes del cuerpo y precisamente en el área bulbar encontró cosillas, y eso es lo que más me preocupa porque lo asocio a lo de no poder respirar, tragar, hablar… en fin, siento el royo pero estoy muy deprimida.[:]